帮帮这个7岁患罕见病患儿吧

2009-06-15        

  他是辽宁林海大叶乡程广村人,从六个月大起就屡发高烧,病情反复,刚开始,靠打点滴还能控制住病情,与平常的孩子比起来,他的哭声少,易疲劳,1岁多时,病情逐渐加重,出现消瘦,四肢肌力差,吞咽困难等症状。由于这种疾病比较罕见,所以一开始医生也没有诊断出是空泡肌肉病,孩子四岁时,去沈阳治疗肺炎,主治医生怀疑孩子有其他疾病,建议把他带到北京去看病。后来,父母把他带到了北京大学第一医院去检查,才查出是空泡肌肉病。这个病的病症是:下肢远端肌早期受累,股四头肌受累相对较轻,病情缓慢进展,肌肉病理改变主要为镶边空泡形成,肌纤维坏死和再生少见,电镜观察可见肌浆或肌核内管状细丝包涵体。北京那边的主治医生说这种病还没有有效的治疗方法。

  现在孩子的药费昂贵,为了节省费用,他们把佳明接回家里治疗,但昂贵的费用远远不是这个家庭所能承受的,到现在,孩子已经生病7年了,花了20多万元。孩子的父母表示,即使再困难也要给孩子治病,他们是不会放弃的!他们买了一部电脑,孩子的妈妈除了照顾孩子还天天上网查这个疾病的相关信息,前几天,她看到了介绍这个病的节目,于是立即打电话过去咨询,得到的消息是:目前治疗这个病的方法是做干细胞移植,但这种治疗方法目前还不成熟,估计一年要做两三次手术,每次手术都将花费20完左右。这些费用对于这个农村家庭来说无疑是一个天价。

  空泡肌肉病是一种遗传病,孩子的姥姥也检查出有病,她的四肢肌肉萎缩,现在走路困难,或许不久的将来,她也将丧失走路的能力了。

  也许您与他素不相识,也许我们的帮助只是杯水车薪。只希望大家都能伸出援助之手,献出大家一份爱心,尽一份菲薄之力,相信在大家的扶持下,小佳明一定会再站起来的!

  刘佳明家庭电话号码:(0416)8786142

  刘佳明爸爸手机电话:13841605584

  中国建设帐号:0622049980130105072 季桂娜

帮帮这个7岁患罕见病患儿吧

左边是孩子四岁时的照片,他那时已经站立艰难了。
 
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小佳明的检查报告
 

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(实习编辑:李海燕)

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